¡Saludos a todos!

LA HISTORIA DEL PEQUEÑO THOMAS

Les procedemos a contar nuestra historia....

Todo empezo en Julio del 2006 supimos que "estabamos embarazados fue mucha felicidad pero estabamos muy
nerviosos porque tuvimos una perdida en la navidad del 2004 pero con MUCHA fe decidimos otra vez encargar a la cigueña y a las 18 semanas nos dijeron en el nivel 2 ultrasonido que no podian ver claro su corazoncito yo tuve mucha preocupacion! porque tuve sangrado a la 10 semanas de embarazo y aunque sin mi ginecologa dijo que todo estaba bien por que fue sin dolor?!.
Y pues despues a las 22 semanas fue en Diciembre del 2006 que los dres nos dijeron su diagnostico "Tetrallogy of Fallot" consiste en 4 defectos en el corazon y normalmente estos bebes requieren operacion corazon abierto en cuando nacen, no pueden respirar por lo tanto ni comer no pueden mamar y tienen que tenerlo en el NICU (cuidado intensivo de bebes) por dias!!o mas!!! con todo esto suficiente para estar nerviosa verdad?pero asi cada mes siguieron los ultrasonidos verificando su estado y todos en el Children Hospital (I love this place) ellos supieron diagnosticar y cuidar a mi Thomas.
Entonces mi due date "era" el 25 de Marzo del 2007 pero el pequeño Thomas tenia otros planes a las 35 semanas se me rompio mi agua y nos fuimos al hospital Good Samarithan a las 4.30 am pero no fue hasta las 5 pm que se decidio la cesarea yo nerviosisima y tenia toda la fe de mi Dios y encomendados en sus manos nos pusimos, Y Thomas Jacob Stetcher nacio el 17 de Febrero a las 5.25 pm!! cuando nacio papa estaba ahi yo en la tabla de quirofano temblando con anestesia y nervious pero feliz!! cuando lo oi llorar fue lo mas bello!! me lo enseñaron todo rosita (me habian dicho que iba a nacer azul sin poder respirar!) de ahi se lo llevaron al NICU yo le pedi a papa que los siguiera y no fue sino hasta que me pasaron a recuperacion papa llego y me dijo que tenia sus deditos gordos de las manita y piesitos "diferentes" yo le pregunte pero esta fuera de peligro? papa dijo que sii que eso era lo unico que queria oir todavia con toda la anestesia y medicina esa noche pude levantarme a las 11 pm de mi cuarto para subir a verlo al NICU!! casi me caia cuando la emfermera muy linda me ayudo con una silla a ir a ver a mi pequeño Thomas fue hasta que llegue al NICU y ahi fue el la ultima fila de cunitas que estaba esperandome con su emfermera y me dieron la noticia que pudiese haber un sindrome por las caracteristicas de sus deditos y su corazoncito...sindrome? no se de que hablan!, yo solo lo vi hermoso y sin oxigeno queriendo comer me lo puse en mi pecho y comio no mucho pero si comio eso me hizo muy feliz asi estuve subiendo a verlo cada 3/4hrs para darle comer fue el segundo dia en la noche que trajeron a un genetista muy renombrado y fue el que diagnostico a mi bebe con esta raro
Rubinstein-Taybi Sindrome nunca oido de ese nombre como es posible? hay una prueba de sangre? el dijo no, la unica que hay solo puede detectar el 10 % de certeza casi nada, y tambien checaron todos riñones, cerebro, higado etc todos los estudios salieron normal ahi estuvimos solo 3 dias y el martes 20 de Febrero nos dieron de alta a los 2!!! y papa,hermano mama y el pequeño Thomas pudimos iros juntos a la casa!!! no oxigeno, no medicina solo pensaba que tan bendecidos estabamos para irnos juntos.
Aunque ya en la casa empezamos "la jornada que teniamos enfrente"...citas con doctores, llamadas del hospital, NICU etc etc palabras, lugares que yo nunca habia oido Early Intervention?, las mismas preguntas....no se ha puesta azul? ataques de respiracion? medicinas? llamando para establecer las visitas de las trabajadoras sociales a la casa checando su peso y si estaba bien, cada vez esra una tormenta repetir lo mismo su condicion y sindrome!!! todo esto y yo lo unico que queria era estar con mi bebe y disfrutarlo!!! sin preocupaciones pero tienes que tener fuerza y ayudar a contestar todas las preguntar para informacion para su salud es dificil pero lo tienes que hacer!!! Thomas comia bien su peso tambien pero la cirugia era inevitable y tenia que hacerse tan pronto tuviera el mejor peso y condicion esto fue establecito para Mayo 29 2007, en el Phx CHildren Hospital, conocimos al cirujano muy bueno y comprensivo aunque tienes miles de preguntas no te gusta saber tanto . Se llego el 29 de Mayo y tuvimos que dejar en manos del señor a mi Thomas cuando la emfermera me lo pidio para llevarselo al quirofano fue el momento mas dificil desprenderte de tu bebe!! mi corazon se rompia! sino que tuve que irme a rezar con mi hna y asi pasaron loas hras duraron 7 hrs!!! las mas largas de mi vida!!! y todo salio bien Gracias Dios!!
estubo 10 dias en cuidado Intensivo y cada dia recuperandose porquito a poquito es increiblre toda la tecnologia!!! pero mas increible los rezos y mi Dios que nos bendicio por cuidarmelo hasta ahora , en el futuro necesitara otra cirugia y OJALA con la tecnologia sea por medio de las venas y no corazon abierto!!! pero hasta hoy el pequeño Thomas sigue sorprendiendo a los dres y al mismo renombrado genetista!!! como esta desarrollandose todas sus terapeutas estan sorpendidas su desarrollo es normal casi camina va a cumplir 1 año este Domingo y balbucea me apunta a donde quiere ir le encanta las manzanas!! es muy activo siempre le gusta brincar en el futuro va a necesitar otra operacion para ponerle una valvula esperan que sea muuuy en el futuro ojala, pero hasta ahora estamos felices y bendecidos con nuestro Thomas, solo con ver a mi changuito-gordito y puedes darte cuenta que es muy bendecido y feliz !!!

P.D. Por favor dejenos saber si alguien haya o tiene esta experiencia como nosotros y asi poder ayudarnos y comunicarnos en tan emocional como lo fue la nuestra...Gracias!!!

Mily:
Antes que todo le debo decir que su pequeño Thomas es un ganador y un gran luchador. Se debe sentir muy orgulloza de él y de ustedes como familia. Son un motivo de admiración por mantener sus pensamientos y acciones enfocadas y hacer siempre lo que ha sido mas conveniente para su bebé, han sido muy fuertes. Quiero aprovechar esta oportunidad para exhortar a nuestros amigos ha compartir sus experiencias. Si alguno(a) ha tenido una experiencia similar, por favor usen sus vivencias para apoyar a otros. Son palabras como las de Mily y acciones como las de Thomas que nos ayudan a recuperar la esperanza aún cuando estamos apunto de darnos por vencidos. Gracias Mily, gracias Thomas y esperamos conocer de otras experiencias similares; EL FORO ES DE USTEDES....

Hi Azalia! Que linda por tus comentarios, gracias, sii tengo una gran
bendicion con mi Thomas y aunque esta con su condicion es mi gran luchador!! es tan fuerte y activo, pero yo ,lo cuido tanto ojala haga muchas amigas por medio de esta linea de internet para aprovechar y platicar cualquier experiecia yo aun estoy entendiendo estapagina aunque hago errores hey! errando se aprende hu? pero lo importante es platicar y mantener contacto con padres/madres que hayan tenido
experiencias como la nuestra, gracias Azalia y como hago para poner mis fotos?? se te agradece!!
 

Hola Mily,
Fue placer leer de tu milagro Thomas. Parece un niño muy especial. Y tiene una mamá muy especial. . No se nada de este sindrome pero aqui en Share hay muchas quienes han tenido experiencias muy parecida a la tuya. Me alegre que has empezado compartir tu cuento. Para poner fotos solo tienes que oprimir el botón de browse y de alla se puede seleccionar la foto que quieres.
He dejado comentario en tu Blog tambien hace mes. Estoy anticipando oir más de tu precioso. Ojala que este te encuentre bien.
Kathy